Via Meucci, 8/6 36030 Zugliano (VI) a.cfs.veneto@gmail.com 340 0697357

IOM “RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI”

Ringraziamo Giada Da Ros per la traduzione del documento redatto nel 2015 a cura dell’Insitute of Medicine (IOM), ora chiamato National Academy of Medicine (NAM).

IOM RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI – ita

 

MALATTIE RARE: L’INFORMAZIONE INIZIA DA NOI

IL LAVORO DI SQUADRA È SEMPRE PREMIATO!

OGGI IL VIA A UNA SERIE DI INCONTRI PER AVVICINARE I GIOVANI ALLA SENSIBILIZZAZIONE DELLE MALATTIE RARE.

Il Presidente dell’Associazione CFS Onlus Girolamo Carollo e la Referente Chiara Sacchetto hanno partecipato all’ incontro

MALATTIE RARE:L’INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI.

Si è proiettato il docu-film RAREDUCANDO presentato ieri al Festival di Venezia.

Il progetto Rareducando è approdato in Europa!

Fino a oggi, più di 8500 studenti (elementari,medie, superiori e università) hanno capito cosa significa “Malattia Rara” sia dal punto di vista medico che, soprattutto, relazionale.
Spesso, anche nelle nostre realtà, il malato raro è bullizzato, come pure i suoi familiari…che triste!!!

Messaggio finale dell’intensa mattinata:
– Lavorare in squadra
– Impegnarsi nell’educazione al “diverso” partendo da noi adulti e arrivando ai più piccoli
– dobbiamo “replicare” le esperienze positive in più realtà possibile
– i giovani parlano ai giovani (con noi adulti, dietro, che li supportiamo).

dall’Inghilterra: RAPPORTO DATORE DI LAVORO – DIPENDENTE

Un interessante documento inglese che analizza le particolarità di un rapporto di lavoro con persone affette da ME/CFS.

Ringraziamo i nostri soci: Fabio Cecchinato per la segnalazione e Marra De Rossi per la traduzione del testo.

an-employers-guide-to-me-booklet.pdf an employer…traduzione

an-employers-guide-to-me-booklet.pdf

 

DONA LE TUE ENERGIE! AIUTA CHI NON NE HA – PRIMO INCONTRO PER CRESCERE NEL VOLONTARIATO CON IL CSV DI VICENZA

7 febbraio 2019 presso il Centro Servizi Volontariato di Vicenza

Erano presenti parecchie persone “in cerca” di volontariato.

Abbiamo presentato loro i nostri progetti ed il nostro lavoro.

Ben 7 di loro hanno allungato la mano verso di noi per aiutarci… Come?

Semplice … donandoci:

  • disponibilità ad accompagnare qualcuno dei malati a fare la spesa, ad una visita medica, a bere un caffè, ….
  • aiuto nei banchetti;
  • aiuto negli eventi.

Per noi… tutto questo è una grande ricchezza che cercheremo di sfruttare al meglio!

TRENTINO ALTO ADIGE – PRIMO INCONTRO GRUPPO AMA

6 Febbraio 2019

Si è svolto a Bolzano il primo incontro del Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per la CFS/ME del Trentino – Alto Adige.
Prossimi appuntamenti:
Mercoledì 13 marzo;
Martedì 9 aprile; 
Martedì 7 maggio;
Martedì 5 giugno.
Le date potrebbero subire variazioni.
Per informazioni: 3381334943 (Judith).

DALL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’

26 Novembre 2018

Grazie al lavoro di molte persone, che hanno dedicato tempo ed energie creando e mantenendo contatti con le istituzioni romane, finalmente l’Istituto Superiore di Sanità ha dedicato una pagina alla Sindrome da Fatica Cronica.

https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica?platform=hootsuite&fbclid=IwAR2cUCAuYtDLyg6muKal8641klscZcoiEn2HGGC-EDw_3JppVddO8woanQI

 

GIORNALE DI VICENZA Gennaio 2019

22 gennaio 2019

Sul Giornale di Vicenza  si parla di questa patologia severa e invalidante per dare dignità alle molte persone colpite con l’auspicio che lo Stato tuteli sia il Riconoscimento che la Ricerca.

NEGRAR (VR) – banchetto informativo e solidale

18 dicembre 2018
OSPEDALE DI NEGRAR
VERONA

Si è tenuto anche a Negrar un banchetto solidale – informativo per la SINDROME DA FATICA CRONICA, CFS/ME. Ringraziamo le nostre socie Alessia e Paola. 

ZUGLIANO (VI) – banchetto informativo e solidale

16 dicembre 2018
BANCHETTO NATALIZIO
Zugliano ( Vicenza)

Il Natale è vicino.
Anche oggi la Nostra Associazione è presente per dare informazioni sulla Sindrome da Fatica Cronica con un banchetto ricco di oggetti creati dai nostri sostenitori e soci per la raccolta fondi per la Ricerca.

Grazie Sebastian, Giuseppe e Girolamo!

ALTO ADIGE – PRIMO BANCHETTO SOLIDALE

ERSTER ME/CFS – INFOSTAND IN SÜDTIROL!

PRIMO BANCHETTO INFORMATIVO SULLA ME/CFS IN ALTO ADIGE!

Wo?/Dove?
In Latsch (Vinschgau), auf dem Hauptplatz.
A Laces (Val Venosta), in Piazza Principale.

Wann?/Quando
Am Freitag, 14. Dezember, von 8.30 bis 12.30 Uhr (während des Marktes).
Venerdì 14 dicembre, dalle ore 8:30 alle 12:30 (durante il mercato).

Was?/Cosa?
Erster Infostand des Vereins CFS – Onlus in Südtirol.
Primo banchetto informativo dell’Associazione CFS – Onlus in Alto Adige.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!
Saremo lieti della vostra partecipazione!

Primo me / cfs – stand in Alto Adige!

PRIMO BANCHETTO INFORMATIVO SULLA ME/CFS IN ALTO ADIGE!

Wo?/Dove?
A Laces (Val Venosta), sulla piazza principale.
A Laces (Val Venosta), in Piazza Principale.

Wann?/Quando
Il venerdì, 14. Dicembre, dalle 8.30 alle 12.30 (durante il mercato).
Venerdì 14 dicembre, dalle ore 8:30 alle 12:30 (durante il mercato).

Was?/Cosa?
Primo stand dell’associazione Cfs – Onlus in Alto Adige.
Primo banchetto informativo dell’Associazione CFS – Onlus in Alto Adige.

Nelle foto: volontari/ie, donatrici e la vicesindaca Sonja Platzer.

Wir bedanken uns bei den Mitgliedern und Freiwilligen Werner Treibenreif, Angela Colucci e Franceschina Spingola.
Ringraziamo i nostri soci Angela Colucci , Franceschina Spingola e Werner Treibenreif.