Via Meucci, 8/6 36030 Zugliano (VI) a.cfs.veneto@gmail.com 340 0697357

CORRIRETRONE 24 Marzo 2019

Domenica 24 marzo 2019 alla CORRIRETRONE di Vicenza    saranno presenti alcuni soci della nostra Associazione per sensibilizzare sulla ME/CFS

A tutti i partecipanti: Vi aspettiamo numerosi al nostro ricco banchetto!!!

Per un giorno sarete

LA NOSTRA ENERGIA…

e il nostro SOSTEGNO!!!!

ORE 13 ANTENNA TRE

12 MARZO 2019
ANTENNA TRE
PROGRAMMA “ORE 13”
SI APPROFONDISCE ANCHE LA CFS/ME
SINDROME DA FATICA CRONICA / ENCEFALOMIELITE MIALGICA

Ad ore 13 si sottolinea l’impegno delle Onlus nel far conoscere le Malattie Rare.
Anche la nostra Associazione ha potuto ribadire la necessità del riconoscimento nazionale della CFS/ME e l’importanza del sostegno economico alla ricerca.
Ringraziamo per l’intervento la nostra socia Stefania Tottolo, mamma di Elsa.

Un particolare grazie a tutto lo Staff televisivo.

ORE

CFS/ME IN ETA’ PEDIATRICA

TESTIMONIANZA DI CFS/ME IN ETÀ PEDIATRICA.
SE NE PARLA ANCORA A RETE VENETA.

Una giovane testimonianza a Rete Veneta per parlare di CFS/ME in età pediatrica.
Il coraggio di una ragazzina di 13 anni, Elsa Bellan, figlia della nostra socia Stefania Tottolo, per far capire le difficoltà che incontra con la scuola e nella vita.

Brava Elsa!

LETTERA ALL’ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITA’

LETTERA ALL’ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITÀ
Scritta dalle Associazioni:
CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA ONLUS,
ASSOCIAZIONE CFS – ONLUS
CFS ITALIA

Pubblichiamo la lettera che la CFS Associazione Italiana onlus, la Associazione CFS – Onlus e CFSItalia hanno, di comune accordo, spedito all’Istituto Superiore di Sanità.

Oggetto: pagina web sulla Sindrome da Fatica Cronica

Gentili responsabili,

Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.

L’ISS ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica (CFS/ME) – https://www.issalute.it/…/la-s…/s/sindrome-da-fatica-cronica -, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.

Purtroppo però come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo Comportamentale (CBT) e la Terapia dell’Esercizio Graduato (GET), indicata come “esercizio fisico aerobico graduato”. Entrambe sono sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le più recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda può essere addirittura dannosa.

Quando nel 2015 all’Institute of Medicine (IOM), ora è diventato National Academy of Medicine, è stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, è stato suggerito “malattia sistemica di intolleranza allo sforzo”. Il nome non ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di trasmettere in modo immediato alla comunità medica il concetto che l’esercizio fisico può essere dannoso per questi pazienti. Non solo, secondo i criteri dello IOM, perché la patologia possa essere diagnosticata è essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a seguito di sforzo (fisico e mentale).

Il senso comune fa ritenere che l’esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove scientifiche che invece dimostrano che questo è potenzialmente un rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non si esclude completamente l’esercizio, questo tipo di terapia spesso e volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo summit di medici esperti sulla patologia che si è tenuto al Bateman Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018), all’unanimità gli specialisti hanno condannato questi due tipi di terapie per la CFS/ME.

Siamo consapevoli che il motivo per cui queste terapie sono state indicate è dovuto al fatto che le segnala l’unico testo bibliografico che è stato preso come punto di riferimento per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo è ormai scientificamente superato da nuove evidenze, tanto che le maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di Atlanta (USA) le hanno rimosse nell’estate del 2017. Sembra cha anche i britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento, intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano basate su studi, conosciuti come “PACE trials”, che non sono solo ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come “uno dei più grandi scandali medici del 21° secolo”.

Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.

Sul sito vediamo che la revisione della pagina è prevista per il novembre del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in modo tempestivo, senza aspettare quella data, perché pensiamo che le indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.

Ci auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a disposizione per eventuali chiarimenti.

Contestualmente suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.

Grazie.

CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)
Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/)
CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)

Biblio-sito-video grafia:

• Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome – a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT, in “BMC Psychology”, Marzo 2018: https://bmcpsychology.biomedcentral.com/…/10.1186/s40359-01…
• Government-funded ME/CFS trial ‘one of greatest medial scandals of 21st century’:
https://www.meassociation.org.uk/…/government-funded-me-cf…/

• Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto “Reports of harm” (Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle critiche
Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
Per la CBT: https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy…
• Pagina sulla revisione dei NICE: https://www.nice.org.uk/…/indevelopme…/gid-ng10091/documents
• Pagina dei CDC sulla ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
• Il Rapporto dell’Institute of Medicine:http://www.nationalacademies.org/h…/Reports/2015/ME-CFS.aspx
• Video riassuntivo del Summit dello Utah: https://www.youtube.com/watch?v=2w-06T9oAZ8&feature=youtu.be

https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica?fbclid=IwAR1Vq_5pirUOcoYOnJemUCuKpyHmkVmRS5F2MZusZIpnUFX5RpHNdS-zxcU

PRIMI PASSI VERSO IL RICONOSCIMENTO

PRIMO PASSO PER IL #RICONOSCIMENTO
della SINDROME DA FATICA CRONICA o ENCEFALOMIELITE MIALGICA #CfsMe

PROGETTO DI LEGGE STATALE
PDLS n.49

Il giorno 28 febbraio 2019 è stato discusso in Quinta Commissione, a Palazzo Ferro Fini a Venezia, il PROGETTO DI LEGGE STATALE PER IL RICONOSCIMENTO DELLA CFS, SINDROME DA FATICA CRONICA.

È stato approvato all’unanimità!

Ora la nostra speranza ha un nome: #PDLSn49

A nome di tutti i malati CFS e della nostra Associazione ringraziamo per questo importante e significativo passo di presa in carico della #CfsMe alla #RegioneVeneto, al nostro Governatore #LucaZaia, all’assessore #AlbertoVillanova e a tutto il team di lavoro che ha permesso questo progetto di legge statale

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BRUXELLES European Federation of Neurological Associations

BRUXELLES, 06/08 MARZO 2019
#EFNA #MalattieNeurologiche #Lavoro #Cfs

Il dottor #PaoloBrambilla del nostro Comitato Scientifico ci rappresenta a Bruxelles presso la sede EFNA.
Si discuterà di Malattie Neurologiche e Lavoro, sensibilizzando la tematica riguardo i Malati di ME/CFS.

L'immagine può contenere: una o più persone, notte e spazio all'aperto

 

RETE VENETA – La nostra Associazione in trasmissione

RETE VENETA ACFS Onlus in trasmissione

Ai minuti 7.42  –  34.49  –  35.08  –  45.35 circa gli interventi di #MariaPiaCavalet in risposta alle domande di #MirellaTuzzato.

L’ASSOCIAZIONE AGLI INCONTRI DEL CSV DI VICENZA

UNA SERIE DI INCONTRI AL #CSV DI VICENZA SUL TEMA:

STRATEGIE E STRUMENTI DI COMUNICAZIONE SOCIALE.

Un viaggio nella pedagogia della comunicazione sociale.
L’evoluzione della Comunicazione fino ai giorni nostri.

La nostra socia Maria Pia Cavalet ha partecipato a nome dell’Associazione CFS Onlus

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’

#RareDiseaseDay2019

PONTE TRA SCIENZA E ARTE

Dalla poesia, alla narrativa, alla pittura, alla musica, alla fotografia, al digitale… Tutto serve per parlare di Malattie Rare.
Sono stati premiati tanti artisti con il Concorso “Il Volo di Pegaso”.

TEMA: LA TENACIA

Citazione di Pasteur:
“Tutto ciò che ho fatto è grazie alla mia tenacia”.

L’iniziativa di coniugare Arte e Scienza è stata intrapresa già dal 2001 dalla Dottoressa Domenica Taruscio che affronta quotidianamente con grande professionalità, attenzione e passione il Mondo delle Malattie Rare presso l’ISS e oggi meritatamente premiata dalla Rogatchi Foundation.

Chi mai più di chi è dentro le Malattie Rare è più degno di questo argomento?

La forza che si crea con le avversità della vita è unica e crea una grande volontà di combattere.

All’inizio la Malattia Rara ti azzera, ti annienta, ti sconfigge perché non capisci come fronteggiarla.

Non sai in che direzione muoverti.
Spesso gli stessi medici non sanno cosa fare… Perché non tutte le Malattie hanno un nome o hanno un riconoscimento e quindi sono complesse sia nel comprenderle che nel percorso diagnostico o di cura…

Ma la forza di chi è dentro e di chi sta loro a fianco inizia farsi avanti, lotta e primeggia nel bussare ovunque pur di non sentirsi abbandonati, dimenticati… Qualsiasi strada viene intrapresa, qualsiasi percorso, qualsiasi possibilità… Anche se minima!

Oggi ho ascoltato emozioni date dalla sofferenza.

Mi sono ulteriormente arricchita.

L’empatia tra #ARTEeSCIENZA… Stimolo di percezioni, di creatività sia a fronte di Ricerca, di Informazioni che di sensibilizzazione a comprendere chi ne è affetto e poter in qualche modo supportare un mondo tanto difficile e Raro.

(M.P.Cavalet)

SOLIDARIETA’ DA GRAFICHE SERIEMME

MERAVIGLIOSA INIZIATIVA!
INVECE CHE IL PANETTONE A NATALE I DIPENDENTI DEVOLVONO L’IMPORTO A UN’ASSOCIAZIONE: LA NOSTRA!

L’Associazione CFS Onlus ringrazia anche a nome di tutti i soci e malati per il GESTO GENEROSO e NOBILE l’azienda #GRAFICHESERIEMME.

Sentirsi scelti vuol dire avere persone che ci pensano con il cuore.

Una solidarietà che porta un sorriso.

Grazie!